Autismo: más allá de un diagnóstico existe una persona

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Dentro de un hogar un instituto educativo u otro espacio abrazar las diferencias habla de humanización

Dentro de un hogar, un instituto educativo u otro espacio, abrazar las diferencias habla de humanización

Humanizar es un asunto ético que tiene que vercon los valores que conducen nuestra conducta en el ámbito de la salud

Redacción | LA PRENSA DE LARA.- Cuando los valores nos llevan a diseñar políticas, programas, realizar cuidados y velar por las relaciones asociadas con la dignidad de todo ser humano, hablamos de humanización. Desde la Fundación Sólo Faltas Tú, recuerdan que es necesario lograr empatía con las personas con espectro autismo y entender que más allá de un diagnóstico hay una persona con necesidades. 

La Real Academia Española (RAE) define la palabra humanizar como: hacer que algo o alguien tenga un aspecto o naturaleza humana, o muestre influencia de los seres humanos, o conferir carácter más humanos (en el sentido moral), hacer algo más amable, justo o menos riguroso. 

La doctora, Angélica Torres, de la Fundación Sólo Faltas Tú, amplía el término y se refiere a la humanización sanitaria, que por definición no es exclusivamente al área hospitalaria, sino a la humanización en el trabajo, en un sentido más amplio de la palabra y el concepto y del cuidado humano. "Los rasgos de humanización se pueden hacer presentes en cualquier ambiente. Un ejemplo de ello, en las atenciones especializadas, intervenciones terapéuticas y otros ámbitos, como el familiar, escolar, según se desenvuelva la persona", dice Torres. Explica que cuando se logra comprender que más allá de un diagnóstico existe una persona con cualidades, aspectos muy propios de su naturaleza, allí se logra humanizar. Precisa que el autismo debiera ser concebido desde la individualidad de todos aquellos factores que coparticipan en el proceso en mayor o menor medida y que se asocian muchas veces al entorno en el cual se desenvuelve este ser humano.

"Debiéramos comenzar por la genuina preocupación del personal especializado en ejecutar diagnósticos tempranos que permitan las intervenciones oportunas ajustadas a los perfiles individuales de los niños, ya que esto no impacta sobre algo menor: El pronóstico y calidad de vida de la persona y su familia. Entre más precoz es el diagnóstico, mejor es el pronóstico", ratifica la doctora. Torres señala que una vez que se determina que existe una condición del desarrollo sobreviene un aspecto del que poco se suele hablar y es la comunicación del diagnóstico a los padres. Explica que hay dos grandes posibilidades, en primer lugar la presentación del mismo como una oportunidad para generar intervenciones adecuadas, según los desafíos de cada niño, potenciando sus capacidades y talentos, o como una sentencia de profecías autocumplidas que colocan a unos padres en un estado de desolación desde el cual no pueden accionar. 

"Valdría la pena preguntarse: ¿es humanizada la comunicación de los diagnósticos de trastornos del neurodesarrollo? Hay estudios de investigación en los cuales se deja al descubierto cómo un gran porcentaje de padres refiere la comunicación del diagnóstico no fue asertiva y se resumía en un listado de no para hacer referencia a lo que según el especialista, el niño no hará. Hoy por hoy se sabe que un diagnóstico no determina un pronóstico", aclara Torres.

Precisa que una vez comunicado el diagnóstico, la humanización discurre en el hecho de ajustar las intervenciones al perfil individual de la persona, contemplando además el entorno del mismo, las posibilidades reales de participación, además de los padres como coterapeutas y el psicoeducar a los mismos acerca de la importancia de la neuroplasticidad (también conocida como plasticidad cerebral, es el proceso de aprendizaje neurobiológico), del rol de ellos como figuras principales de afecto y de los docentes, que en general son quienes pasan mayor parte del tiempo con los niños.

El apoyo a unos padres que inician el proceso debe estipular, además la inclusión de estas redes de ayuda a personas que como ellos comparten esta realidad y que puedan servir de soporte en el día a día.

Torres señala que durante las intervenciones es fundamental que el personal especializado comprenda el valor del cuidador, que se desarrolle una escucha activa de carácter bidireccional, y que en ese canal de respeto y empatía se entienda además que el especialista tiene una carga académica importante en relación al autismo, pero que los cuidadores son reales expertos en la persona con autismo. 

En la complejidad del tan nombrado espectro, muchas veces se deja de lado que la naturaleza de la persona roza los criterios diagnósticos de lo que solemos llamar: humanidad. "Si antes, durante y después del diagnóstico no se contempla esta individualidad estaremos siendo presa de los conceptos nada actualizados de un modelo hegemónico médico, en el que se eclipsa a la persona tras el diagnóstico", dice.

Torres refiere que en el día a día dentro de un hogar, un instituto educativo, un sitio de recreación u otro espacio, abrazar las diferencias habla de humanización, es decir, contemplar al otro desde valores firmes y claros que denoten humanidad. "El no agregar disvalores al que no sigue el común esperado, el permitir la igualdad de oportunidades, el realizar los ajustes a la necesidad individual, el contemplar las capacidades y talentos individuales habla de humanidad", ratifica Torres.

Insiste en que hoy por hoy el autismo necesita que la sociedad general vaya de la teoría a la práctica, que en todos los espacios no se deje en el olvido que quien tiene la condición es una persona, con todo lo que esto implica.

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