Piden reactivación del programa de fibrosis quística en Venezuela

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Medicamentos necesarios para el tratamiento de los pacientes con fibrosis quística

Medicamentos necesarios para el tratamiento de los pacientes con fibrosis quística

Familiares de pacientes se angustian por falta de tratamiento y sin acceso a especialistas

Guiomar López | LA PRENSA DE LARA.- Les quita el aire, el oxígeno vital para la vida. Es una de las sensaciones más comunes que desespera a los pacientes, ante el cúmulo de flema que puede ocasionar neumonía y esclaviza a tres nebulizaciones diarias. Es una de las caras de la fibrosis quística, enfermedad genética de afección crónica pulmonar que también arrecia contra el páncreas sin tolerar la alimentación, lo que condena a la desnutrición. Un drama con el grito de familiares que piden la reactivación del programa con la atención en las unidades especializadas a nivel nacional, garantía de un tratamiento que oscila en los $5 mil mensual y del seguimiento del equipo multidisciplinario.

Las primeras tres víctimas de 2024, cuando apenas era mediados del segundo mes, se debió a la falta del tratamiento. Fue el detonante de una protesta ante el Ministerio de Salud en Caracas, donde pacientes y familiares exigieron que se retome la cobertura del Programa Nacional de Fibrosis Quística que fue la respuesta en 2004 a una sentencia del Tribunal de Protección al Niño, Niña y Adolescentes en el área metropolitana de Caracas. Además de conocer que estarían funcionando aproximadamente sólo ocho unidades especializadas para ese estimado de 600 pacientes que existen en Venezuela, porque no se tiene la data oficial.

Para 2023, la organización Provea precisaba que desde 2020 los familiares denunciaban al menos 12 decesos, pese a que también entraban en esas medidas cautelares de la Corte Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) en el hospital JM de Los Ríos, en Caracas.

El respaldo fue inmediato desde la Academia Nacional de Medicina, por el pediatra y vicepresidente, Huniades Urbina, al lamentar que en la última década se han tenido pocas esperanzas y no se les suministra el tratamiento en vitaminas, antibióticos y las indispensables enzimas pancreáticas que permiten tolerar la comida. "Las unidades especializadas deben contar con pediatras, neumonólogos, gastroenterólogos, ginecólogos y todos los profesionales de un equipo multidisciplinario porque ataca varios órganos", recalca y habla del grado de pobreza de más del 80% de los pacientes, sin poder comprar medicamentos tan costosos ni cumplir la dieta.

Cuestiona que se pueda retroceder a más de 40 años en el sistema público de salud del país. "La gente se cansa y desespera porque los programas no les están asegurando la atención médica", sugiere que se mantenga un registro actualizado, censo que permita determinar los estados con más pacientes y ubicar más unidades especializadas, que sean más accesible.

"El tratamiento es de por vida porque es una enfermedad que suele evolucionar hacia la muerte", es la advertencia de la neumonóloga, María Gabriela Ghini, al insistir en la obligatoriedad del seguimiento con el equipo especializado.

Puede ampliar esta información en nuestra edición impresa de este lunes 26 de febrero.

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