Resiliencia en padres de niños autistas, un ejercicio diario

Moiselis Méndez | LA PRENSA DE LARA.- Tener un hijo o hija con autismo comúnmente produce un impacto que afecta enormemente la vida familiar. Los padres con un hijo con esta condición tendrán que enfrentar distintas dificultades. Frustración, estrés, confusión, entre muchos otros pensamientos se cruzarán por la mente día a día y resulta de vital importancia afrontarlos con la capacidad de adaptación que sugiere la resiliencia, ese el llamado de la Fundación "Sólo Faltas Tú" en su acompañamiento con los familiares de niños autistas. 

Una tarea ardua que puede facilitarse o hacerse más difícil en cuanto al ajuste del niño a las nuevas exigencias del desarrollo y el período de crecimiento y a todo esto deben sumarse los prejuicios y actitudes negativas sobre la condición que se centran en los desafíos y obvian las potencialidades del individuo en pleno desarrollo. 

"El autismo es una condición en la que se torna fundamental el trabajo con la familia, porque debemos superar en todos los ámbitos estos prejuicios y comprometer a los cuidadores y sociedad en general en la intervención temprana para me- jorar los síntomas y potenciar el desarrollo evolutivo", es así como lo explican las doctoras Angélica Torres y Amanda Duin, especialistas de la fundación. 

Y es que el riesgo de estrés en estas familias es muy alto y con ello un clima constante de tensión y angustia, la presencia de un niño con esta condición significa una obligatoria modificación de la dinámica familiar que repercutirá en las relaciones de la familia con amigos, las actividades de ocio, la organización económica familiar y, en general, en el equilibro psíquico y físico de los adultos de la casa.

¿Qué hacer ante los cambios que parecen inminentes? Especialistas de la fundación recomiendan un abordaje siguiendo los postulados de la teoría ecológica, un modelo que concibe el desarrollo humano como producto de interacciones del sujeto con las personas de su entorno, esto incluye la necesidad de intervención en el entorno natural del niño como lo es el hogar y la escuela. 

"Los cuidadores directos del niño que pasan más tiempo con él, tienen mayores oportunidades de influir en su desarrollo", orienta la doctora Torres. Por el contrario, los que pasan poco tiempo con el niño, como es el caso de los profesionales, tienen amplias posibilidades de influir indirectamente, pero pocas posibilidades de influencia directa. Por ello, en los últimos años se ha buscado involucrar en la intervención al entorno inmediato del niño.

Tener expectativas realistas con respecto al niño o niña y mantener un clima familiar de aceptación son aspectos fundamentales en la convivencia positiva y que previenen posibles complicaciones a nivel personal, familiar y social.

Desde el primer momento 

Un diagnóstico y la atención temprana marcarán la diferencia en la vida del niño con autismo; sin embargo, también hay que tomar en cuenta el cómo es la aceptación de los padres de la noticia.  

Esto puede ser tan doloroso que "puede dejar a los padres en un duelo profundo, depresión y desolación bajo la mirada oscura de profecías autocumplidas o mostrar la realidad y las oportunidades que se derivan de esta, no sólo las dificultades, permitiendo así unos padres que si bien deben vivir sus procesos individuales, según sus propias herramientas emocionales, también accionarán en forma inmediata en pro del bienestar del niño", esbozó Torres sobre la hora de anunciar la condición a la familia.

La convivencia en el hogar de un niño con autismo suele ser difícil, las familias se ven sometidas desde el principio a modificaciones severas de su vida. Las adaptaciones físicas de las viviendas, la disminución del tiempo libre, las restricciones de la vida social, la incertidumbre frente a un futuro que se prevé oscuro y al mismo tiempo incierto, se requiere llevar a cabo ajustes en la vida familiar que permitan una vida lo más armónica posible. Crear un plan de acción y generar pasos específicos para lograrlo es uno de los principales apoyos que todo padre debiese tener.

Salud mental de los padres es importante 

Las personas con autismo son a menudo personas que poseen poca autonomía para realizar sus actividades, por lo tanto las familias sufren un desgaste importante desde los primeros años de la vida del hijo y durante toda su vida. El apoyo y orientación de profesionales en los primeros momentos son primordiales para que los padres puedan aprender a comprender y aceptar a su hijo/a.

Según especialistas de la fundación, la salud mental de los padres y cuidadores de niños con Condición de Espectro Autista no derivan en su totalidad de los desafíos, pese de la condición. Están anclados además a las posturas de los distintos entornos en los cuales se desenvuelve la persona con condición, a la mirada poco amable, a los mitos, prejuicios y paradigmas que muchas veces se debe vencer para poder alcanzar el desarrollo pleno. A esto se suma la enorme dificultad para acceder a las intervenciones adecuadas requeridas por sus altos costos y su inexistencia en los sistemas públicos de salud. 

La salud mental de los padres y cuidadores de personas con autismo están comprometidos por estados de ansiedad, estrés y depresión al interaccionar el individuo, contemplado desde su diagnóstico.

La invitación de la Fundación Sólo Faltas Tú es a crear conciencia en la sociedad en general, de cómo favorecer el desarrollo pleno de estas personas, a convivir desde el respeto y la empatía y a la educación para no eclipsar el ser humano tras el sesgo de un diagnóstico.

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