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Poco acceso al tratamiento de la esclerosis múltiple vulnera a pacientes

Guiomar López | LA PRENSA DE LARA.- Hormigueo en alguna zona, problemas en la vista, dificultad cognitiva y hasta parálisis en la mitad del cuerpo son algunos síntomas del avance agresivo en los pacientes que sufren de esclerosis múltiple y no cumplen con el debido tratamiento. La asociación nacional de este padecimiento, confirma que 40% de los pacientes sufren complicaciones porque el programa de atención integral está paralizado desde 2016 y apenas algunos de ellos han recibido medicamentos en el Seguro Social, pero sin alcanzar ese estimado de más de dos mil pacientes a nivel nacional.

Cada testimonio habla de una lucha perenne que los va cercenando de posibilidades al perder facultades que les arrebata este ataque al sistema nervioso central. Hoy, día mundial de esta despiadada "enfermedad de las mil caras", les recuerda todo el sufrimiento.

Estos pacientes necesitan un promedio de tres fármacos genéricos de alto costo, pero una mayoría no cuenta con este apoyo. Un ejemplo es el medicamento Avonex, que puede llegar a costar hasta $6 mil con dosis que sólo alcanzan para un mes, para muchos de ellos imposible comprarlo de sus bolsillos.

María Monagas, presidenta de la asociación de pacientes en Venezuela, confirma ese 40% que empeora en el país y que ya perdieron la cuenta de las solicitudes de apoyo, incluso en la Defensoría del Pueblo y por medidas cautelares de la Corte Interamericana de los Derechos Humanos (CIDH), así como en sus intenciones de ser escuchados en instancia de la Organización de Naciones Unidas (ONU).

"La enfermedad avanza y terminan en discapacidad agresiva", precisa a 16 años de su diagnóstico que le dejó dificultad para caminar. También cita el riesgo de paros respiratorios y estar tan vulnerables que una infección de orina puede ser fatal, además del gasto que supera los $1.500 mensual. Se tienen gastos de exámenes de laboratorio y resonancias magnéticas entre 250 a 600 dólares y una necesidad de rehabilitación permanente.

En Lara estiman alrededor de 100 pacientes, según Miguel Perozo, coordinador de esta asociación en centroccidente, quien llama a unirse para reclamar por los derechos. "El tema es tan complejo que no todos los neurólogos están familiarizados con el diagnóstico a tiempo", señala.

Perozo, además explica que las complicaciones empiezan utilizando un bastón, luego andadera hasta llegar a la silla de ruedas. También llama a que se garantice la rehabilitación en ambulatorios cercanos, porque en privado puede costar $80.

Es una radiografía que vive Ana Echeverri en Acarigua, desde 2010 que conoció su diagnóstico. Recuerda que ha sufrido dos recaídas fuertes y que desde 2020 lucha por detener esa parálisis del lado izquierdo de su cuerpo. No pudo seguir trabajando como asistente administrativo por los dolores de cabeza, mirada sin coordinación y limitaciones para razonar.

Ella camina sostenida de un bastón, pero perdió la fuerza de su mano, le cuesta cocinar porque es sensible al calor y necesita ayuda para el cuidado de su hija de 5 años. Sólo agradece a Dios esa dicha de ser madre, antes de la parálisis.

No le puede faltar a diario la carbamazepina y una vez le tocó encargar el Avonex en Colombia con un sacrificio inmenso para reunir los $6 mil para el tratamiento de un mes. Ella no puede faltar a su rehabilitación y pudo ubicarla en un CDI. Le cuesta reunir para su control con el fisiatra, el neurólogo puede esperar algunos meses y le urge un psicólogo que no consigue en centros asistenciales públicos y en privados cuesta $40 cada sesión.

"Sólo me refugio en Dios y así poder tener la mentalidad abierta para aceptar su propósito, así como entender la necesidad de estar siempre en positivo", exclama esta paciente.

Quienes padecen de esclerosis múltiple sólo piden tratamientos de alto costo por una mejor calidad de vida, para dejar de estar expuestos con alguna discapacidad física.

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