Crisis de salud acorrala a los pacientes intestinales 

Guiomar López | LA PRENSA DE LARA.- Ni siquiera aguantan por ser jóvenes y al contrario, el ataque puede ser más agresivo. Sudan por la intensidad de los cólicos, superan las 20 evacuaciones con sangrado y la hemoglobina baja en extremo, al requerir transfusiones de emergencia. Son episodios de crisis que rondan alrededor de 150 casos en Lara de la Fundación de pacientes de Enfermedades Inflamatorias Intestinales (Fundaeii), quienes desde 2020 no cuentan con el tratamiento de alto costo que era suministrado por los Seguros Sociales (IVSS), encabezado por mesalazina y que les obliga a contar con $120 mensual. Además del gasto en exámenes de laboratorio entre 20 a $45 y una dieta difícil de cumplir a base de carnes blancas, relegada por falta de presupuesto.

Si las autoridades sanitarias entendieran y les tocará vivir en carne propia lo que logran superar estos pacientes crónicos, al retorcerse de calambres frente a la rectocolitis ulcerosa que va carcomiendo el intestino grueso (colon) y por Crohn, también con afección crónica del tracto digestivo. Drama acentuado con diarreas que superen las 20 evacuaciones con sangrado y se deshidratan sufriendo la baja del potasio o la hemoglobina al punto extremo de llegar a 3. Puede ser una constante entre transfusiones de sangre, hierro intravenoso y la desnutrición a sus anchas en unos 38 kilogramos de peso. Todo entre malabares por un presupuesto tan relativo, al incluir hasta el uso de pañales desechables diario en aquellos lapsos de complicaciones.

Desde mayo de 2020, esta lucha por la vida es más engorrosa porque lamentan que desde la farmacia de alto costo del IVSS no les garantizan el tratamiento. El paciente arrastra a su familia en una línea de desesperación cuando le cuesta para comer a medias y deben estar de cacería por algunas donaciones de fundaciones, pedir colaboración incluso a allegados fuera del país y demás sacrificios, para completar todo lo requerido para ese control exigente en exámenes de laboratorio, colonoscopia y el tratamiento que evita caer en esos episodios de complicaciones. Pocos tienen la ventaja de contar con allegados fuera del país. Aquellos con esa dicha, aseguran que resulta más económico desde Colombia, con un estimado de hasta $70 que puede alcanzar para la administración de todo el mes.

La muerte puede rondar entre esos que no han podido cumplir con el tratamiento completo. Es la primera observación del gastroenterólogo Amado Zambrano, al confirmar lo agresivo e inclemente que llegaría a manifestarse en jóvenes que no superan los 30 años y más concentración en menores de edad. La principal causa es lo relativo del sistema inmunológico y su repercusión en el intestino.

Reconoce esa pesadilla extendida entre los pacientes por la dificultad para cumplir con el tratamiento completo, al tratarse de medicinas importadas, como antiinflamatorio, esteroides e inmunosupresores que permiten estabilizar esos estadios 1, 2 y 3, sin necesidad de limitar ese último nivel como el avanzado. Sin el efecto del tratamiento al pie de la letra cualquier fase puede ser comprometedora con el mínimo descuido, frente a esa dificultad del control médico o continuidad de las medicinas.

Infecciones, infartos intestinales y hasta la muerte son las sombras que rondan a estos pacientes cuando pierden la batalla frente a sangrados digestivos y la toxicidad que carcome con dolencias insoportables, además de soportar la debilidad en un cuerpo desnutrido sin la fuerza para sostenerse y buscando un poco de alivio con las dosis del hierro intravenoso, además de transfusiones de sangre. Llegan a estar tan delicados, que hasta en el reposo en casa pueden tener prohibidas las visitas ante la amenaza de tener las defensas por el piso. Casos relativos de complicaciones, al punto de necesitar hospitalización para más observación médica.

Cruel realidad

Mariela Cordero, vicepresidenta de Fundaeii, reitera que van más de 15 meses sin contar con el tratamiento del Seguro Social y en su caso a 8 años con el diagnóstico de rectocolitis ulcerosa, ha tenido que ingeniársela para conseguir mesalazina, azatioprina y con la prednisona, cuyo abuso puede generar efectos en la vista e hígado, además de trastornos de sueño al influir en el sistema nervioso.

Lamenta los cuadros implacables para jóvenes, cuya edad no es relativa a la resistencia para este tipo de enfermedad y así se le vienen a la memoria recientes casos de fallecimientos, como el de un chamo de 23 años en Quíbor, además de una enfermera de 28 años. "Es tan doloroso, que las úlceras se rompen de tanto evacuar y las esperanzas suelen ser más fuertes en el esteroide. Disminuyen las evacuaciones y se baja la dosis", suelta a manera de susurro, conteniendo tanta tristeza.

El testimonio en vida se tiene con Gregory Anzola, quien a sus 29 años lleva desde 2017 en la batalla contra la rectocolitis ulcerosa. Dicho diagnóstico fue confirmado en su estado más avanzado y desde comienzos de diciembre tiene prohibidas las visitas en su casa para evitar alguna contaminación. Su voz se conserva fuerte, pero su organismo está tan golpeado, al perder casi la mitad de su peso y pasando de sus 70 a 38 kilogramos.

"He tenido momentos más críticos, cuando uno tarda hasta 4 meses sin el tratamiento completo", refiere de esa renta que puede superar los $120 para tratamiento. Implicaciones superiores y relativas a ese nivel de angustia que lo ataca. Su vida cambió por completo cuando su ingreso económico, como mecánico le permitía cubrir todas las necesidades personales y ayudar a la familia. Pero desde esos 4 años del diagnóstico no sólo se ha ido abajo su masa corporal, sino también las limitaciones, sin poder trabajar. No pudo seguir ejerciendo su oficio, porque al principio podía aguantarse un poco esas molestias y que terminaron afincándose más, necesitando del sanitario cerca y así correr a evacuar. Los cólicos terminaron más implacables y lo más viable sería un trabajo de oficina, pero fue una opción descartada frente a tanta agresividad.

A punto de perder

Se aferran a la vida y tal esperanza pueda sacudirse, tal como le sucedió a Reina Agüero, al estar al filo de la muerte cuando no pudo cumplir con su control médico durante las manifestaciones de calle de hace 4 años en contra del gobierno de Nicolás Maduro. Ella, de 58 años y lidiando durante 20 años con los estragos de la rectocolitis ulcerosa, sintió que no soportaría sin tener la base del tratamiento.

"Fueron mis 4 meses más críticos porque estaba desnutrida y deshidratada", recuerda tratando de aguantar el llanto y lamentando que le afectó lo problemático para trasladarse entre vías de conflictos desde el norte hacia el centro de la ciudad. Cuando lograron sacarla de su casa, su hemoglobina estaba en 3 y los doctores ni se explicaban cómo se mantenía en pie.

La crisis volvió a atacarla en 2020. Esta vez fue la pandemia y lograba tener un poco de fuerza a través de la aplicación del hierro intravenoso. La penumbra volvió a tratar de cubrirla ante la amenaza por covid-19 que tiende a afectar más en el colon, con más diarreas. Hasta junio del año pasado, estuvo a punto de ser hospitalizada con la deshidratación y su peso no se había recuperado, estando apenas en 43 kilogramos.

Ese año sufrió dos crisis, con abundante sangrado durante varios días. Mientras en 2021, la transfusión llegó a subirle la hemoglobina, pero ha vivido los altibajos que debido a tanta debilidad puede volver a caer a los 5 días. Una batalla perenne para sacudirse de esa caída estrepitosa que los lleva a la hospitalización.

Cada historia va atesorada de sacrificios, con los sobresaltos por la desesperación y angustia al no poder cumplir con todo este tratamiento de alto costo, además de asegurar una fuente de ayuda para asegurar el respaldo económico. Sus esteroides, antiinflamatorios e inmunosupresores son las garantías para soportar tanto dolor.

Todos unen sus voces en un solo sentir, en esa necesidad de tratar de asegurar la calidad de vida, lejos de esas crisis que les retuercen sus esperanzas. Pero la fuerza es más contundente que los levanta y luchan.

Les cuesta asegurar la dieta

La adecuada alimentación debería ser la base para una mínima estabilidad en quienes padecen de estas enfermedades inflamatorias intestinales. Una lista encabezada por el consumo de carnes blancas, como pollo y pescado.

Así lo confirma el paciente Gregory Anzola y reitera que las verduras y frutas con fibra tampoco deberían faltar entre comidas o meriendas. "Son cosas tan sencillas, que entre las frutas, la manzana es una de las ideales, pero se debe controlar con lechosa —sin abusar— y cambures", admite de lo poco que puede cumplir y con el esfuerzo por tratar de comer pollo.

Mientras Reina Agüero también trata de resolver y a falta de pollo, busca el sustento en sopa de patas, además de sopa de pescado. Su cuerpo lo necesita y por eso trata de prepararlas varias veces a la semana. "Aunque sea la sustancia se consume y así coger fuerzas", admite y señala que entre los vegetales prefiere el calabacín y por las frutas, con lechosa y melón.

También deben comer a la hora y con respectivas meriendas.

Desgaste sin tratamiento fijo

Ese mayo de 2020 genera un estruendo en la mente de estos pacientes que sobreviven a las crisis de rectocolitis ulcerosa y Crohn, porque es el momento desde que una gran mayoría en Lara no cuenta con el tratamiento de alto costo que aseguraba el IVSS. Un detonante para andar averiguando entre fundaciones, pedir ayuda a los allegados que se encuentran fuera del país y hasta vender pertenencias de valor, inclusive bienes como un vehículo.

"Tuve que vender mi carrito. Era un Chevette y prácticamente lo rematé a un precio bajo", dijo en tono de melancolía Gregory Anzola, al desprenderse de ese carro que había adquirido con mucho esfuerzo y que sólo representó unos cuantos meses de tratamiento. Un gasto que se le suma con los exámenes rutinarios que empiezan desde hematología completa, prueba VSG, de heces, para descartar bacterias y otros que suelen superar los $60.

Se quedan cortos en ubicar opciones y algunos como Reina Agüero, tienen la ventaja de poder ahorrarse el cobro de envío desde Colombia. "Una amiga me lo pone más fácil y desde hace varios meses me la trae. Así me ahorro un platero, porque apenas llego a gastar $70", refiere de un presupuesto que no baja de $120.

Los inmunosupresores les ayudan a estabilizar el sistema inmunológico. Mientras con la mesalamina tienen el soporte para el intestino grueso y disminuye la colitis, con dosis que pueden ser relativas a la mucosidad o sangrado, siendo en algunos casos extremos de 3 gramos diarios en un equivalente a 6 pastillas, mientras la administración regular no supera las 4 tabletas diarias. En esos momentos de crisis un paciente puede ameritar hasta 180 pastillas y así disminuir los síntomas de gravedad que los lleva a la deshidratación.

Todo suele ser tan impredecible y dependiendo de la dieta, que el organismo puede responder favorablemente con la base del tratamiento oportuno. De allí, que la evolución clínica termine de estabilizarse y la recuperación sea más contundente, sin llegar a ese extremo de necesitar transfusiones y calmar esos dolores tan insoportables que se extienden desde el colon al recto. La tranquilidad también es indispensable, evitando el estrés que termina de afectar el intestino.

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